Jag har väntat så länge nu på att få hem det där brevet. Brevet där det står att jag får komma till en specialist som äntligen vill undersöka mig. Första remissen skickades till reumatologen och den skickade tillbaks. De tyckte att jag var för ung för att kunna ha något reumatiskt. Nästa remiss skickades till neurologen och den blev också nekad. Mina blodprov såg bra ut och det lät inte som att det kunde vara MS eller något annat neurologiskt. Jag kände mig så besviken. Inte för att jag trodde att någon av dem skulle hitta något men för att ingen ens ville kolla på mig. Jag är så trött på att känna mig som en kostnadsfråga och belastning när allt jag vill är att få må bra.
Tills sist skickades den sista remissen till stället jag ville att vi skulle skicka till först. En remiss skickades till smärtkliniken och det kändes som att det tog evigheter innan jag fick ett brev hem. De andra gångerna fick jag inte ett brev om att jag hade blivit nekad. Det fick jag istället läsa mig fram inne på Vårdguiden. Så självfallet blev jag lättad när jag såg det där brevet. Men sen sjönk det i bröstet på mig. ”Remissen har blivit återskickad till din husläkare”. Jag ville ge upp. Varför kämpar jag när ingen ens vill träffa mig?
Dagen efter ringde de från smärtrehabiliteringen
Dagen efter blev jag ringd mitt på dagen. ”Hej! Sjuksköterskan bad mig om att ringa upp dig och berätta att du är välkommen till oss på måndag”. Ni kan nog ana hur paff jag blev. Jag blev ännu mer paff när de ringde upp mig igen efter 2 dagar bara för att påminna mig om min tid. Kort därefter fick jag hem en hel bunt med formulär att fylla i och en bild att rita på för att illustrera min smärta.
I måndags var jag på mitt första besök på smärtrehabiliteringen. Jag trodde att jag skulle få träffa en läkare för att kolla om jag hade en diagnos men det vart tydligen mer omfattande än så. Jag satt i 2 timmar med en sjuksköterska där jag svarade på hundratals frågor och fyllde i ännu fler formulär. Det var inte fören på slutet som hon faktiskt förklarade hur hela processen skulle gå till. Jag trodde att jag skulle träffa en person men jag hade helt fel. Jag ska få träffa ett helt team för att se vad min smärta är och hur den påverkar alla aspekter av mitt liv. Teamet består utav en sjuksköterska, en läkare, en psykolog, en kurator, en arbetsterapeut och en sjukgymnast. Jag var inte alls beredd på att jag skulle ha 4 möten i Danderyds sjukhus på en och samma vecka.
Jag känner mig både glad och stressad
En del av mig är glad att det äntligen händer något. Jag kommer att få träffa ett helt team som endast arbetar med och ska vara experter på just långvarig smärta. Den andra delen känner sig otroligt stressad och orolig. Jag var inte beredd på att behöva lägga till ännu en massa timmar på att leta efter fel. Jag är dessutom rädd på att jag kommer att lägga ner tid och ork till något som inte leder någonvart. Om även de säger att det inte kan hitta något, hur ska jag då kunna acceptera det? Jag har kämpat så länge för att bevisa att mina smärta inte är psykisk. Tänk om jag har fel och har kämpat förgäves? Jag vet ärligt talat inte om jag kan ta det.
Jag känner mig så stressad att jag nästan känner mig kvävd. Det känns liksom på något sätt som att jag är fast i ett litet rum utan dörr. Mentalt känner jag mig fastkedjad på något konstigt sätt. Jag vet inte riktigt hur jag ska förklara det. Jag är bara trött på att ständigt försöka lära mig att leva mitt liv utan att leva det på riktigt. Det känns redan som jag har missat för mycket och jag vill inte missa mer.
Jag får även så fruktansvärt dåligt samvete. Det hjälper inte precis mina arbetskollegor att jag är borta så mycket. Mina chefer tvekade inte en enda sekund och jag hann inte ens ursäkta mig innan jag blev tillsagd att jag inte skulle tänka på det. De förstår ju och det är jag så otroligt glad för. Det är bara svårt när man som jag har genom alla år fått gå på hundratals olika läkarmöten. Jag känner mig som en belastning och kan inte sluta oroa mig att de till slut ska ledsna. Det känns på sätt och vis som att jag har haft tur för länge på det sättet och att det måste vända någon gång. Men jag ska försöka att slå bort alla dessa tankar och oro.
Move on and be strong.