Ännu fler medicinförändringar

Att sluta med Saroten gick ju sådär… Nervsmärtan ökade snabbt i takt med varje gång jag sänkte dosen. Jag stod ett kort tag utan den helt och hållet, men smärtan började bli helt olidlig igen.

Förutom att det började brinna, klia, ila och sånt där mysigt i svanken så spreds smärtan snabbt i hela kroppen. Så fort min nervsmärta blir värre så börjar resten av musklerna att krampa och bli trötta.

Det känns liksom som att blodet inte ens kan strömma runt i kroppen. Och det känns som att höftbenen är trasiga när jag ligger eller sitter fel. Jag vet inte hur man ska förklara en känsla av något som inte ens finns. Det är det mest bisarra med att ha Fibromyalgi. Det känns som att man har skador som man vet inte existerar. Men den vetskapen hjälper inte, skiten känns lika illa ändå.

Sömnen började också att snabbt bli sämre så att sluta gick ju inte alls. Men det lilla experimentet kanske funkade ändå. Nu vet jag i alla fall att medicinen verkligen hjälper! Om man nu ska försöka vända allt till något positivt.

Nu testar jag Modafinil mot tröttheten

Nu har jag dessutom fått börja med Modafinil, en narkolepsimedicin. Jag har velat testa den i flera år men har inte haft en läkare som har velat skriva ut det. Min läkare hoppades på att Intunitiv och Venlafaxin skulle öka min energi, men tyvärr blev det inte så.

Jag har även gått igenom alla andra vanliga sorters ADHD-mediciner nu och ingen kan riktigt komma åt den där ”dimman”. Jag känner ju att jag fysiskt blir uppe i varv, men mentalt har jag kvar den här ständiga utmattningen. Visst somnar jag inte längre när saker och ting blir för monotont, men det räcker inte för mig.

Det är svårt att förklara hur den konstanta tröttheten känns. Jag hör ofta att det inte syns på mig och jag kan trots allt förstå det. Jag kan ibland stå och titta på mig själv i spegeln och se exakt det som andra ser. Jag ser inte ett dugg trött ut och för mig är det ett mysterium.

Det känns liksom som att jag ständigt går runt med ett tungt täcke över mig. Jag är vaken men det känns samtidigt som att en del av mig inte kan vakna. Det är en rätt skev känsla. Allt känns alltid så himla tungt och motigt. Jag kan verkligen inte minnas en dag då jag inte har tänkt på hur trött jag är.

Anyhow, imorgon ska jag höja Modafinil till 200mg istället för 100mg. 200 är egentligen den vanliga startdosen så det är svårt att säga ännu om den hjälper.

Förväntansfull och orolig på samma gång

En del av mig är sjukt förväntansfull och del av mig är lite orolig. Om den inte funkar, vad gör jag då? Jag har försökt att intala mig själv med att jag då faktiskt får ge mig och får lära mig att bara leva med det. Samtidigt känner jag mig själv alltför väl.

Jag kommer aldrig att kunna ge upp.

Jag hoppas bara att jag kan komma ihåg att jämföra med när det har varit som sämst. Inte när det har varit som bäst. Av någon dum anledning verkar det alltid vara mycket lättare att jämföra med det sistnämnda…

Ibland glömmer jag därför bort hur mycket bättre jag mår idag trots allt. Det har liksom inte hänt att jag infinner mig på jobbet och undrar hur jag ens lyckades komma dit. Den där tröttheten när jag inte ens kunde förmå mig att få upp ögonen var rätt äcklig.

Att åka kollektivtrafik under den perioden var ett riktigt helvete. Men det är väl ändå rätt fantastiskt att hjärnan är så rutinerad att den tar sig fram dit den ska ändå, konstigt nog.

Och jag orkar ju faktiskt träffa människor mycket mer ofta än vad jag gjorde förr. Så det går ju helt klart åt rätt håll! Ibland måste jag bara påminna mig själv om det.

Fibromyalgi: Efter flera år har jag äntligen fått min diagnos

”Jag kommer att sätta diagnosen Fibromyalgi på dig”

Äntligen efter flera år av kamp mot vården har jag äntligen fått min diagnos. Att veta att jag hade rätt och få svart på vitt att jag har en sjukdom är en stor lättnad. Jag började att tvivla på mig själv och undra om det var jag som var galen som ständigt letade efter vad som är fel på mig. Men nu vet jag att det aldrig var mig det var fel på. Det var vården.

I flera år har jag blivit bortviftad, misstrodd och förminskad

Fibromyalgi diagnos”Du är ju för ung för att ha ont”
”Jag har faktiskt det här…”
”Äsch, du är nog bara lite stressad”
”Visst är det jobbigt att vara trött? Jag har varit trött i en hel vecka nu”
”Allt ser bra ut, du mår nog bättre när du får bättre självförtroende”
”Försök att ha en mer positiv inställning”

Jag vet inte hur många gånger jag har blivit bortviftad, jämförd med, förminskad och rent av förnedrad. När du inte har en synlig skada, är ung och pigg kan du ju inte lida. Eller? Jag har varit kroniskt trött och har haft kronisk huvudvärk i ungefär 16 år nu. Inte långt efter började jag sakta men säkert få ont i den ena kroppsdelen efter den andra. Först skyllde jag allt på växtvärk och sedan skyllde jag det på träningsvärk. Jag gick till sjukgymnasten för att fixa ett problem bara för att få ett nytt.

Min smärta & trötthet började i ung ålder och blev bara värre med åren

2012 fick jag Bilateral Plantar fasciitis (kronisk inflammation i fötterna). Ända sedan dess har jag vaknat upp varje morgon med att det känns som att jag har sprungit ett maraton. Jag fick ont i benen, ryggen och nacken. Jag började få kramp i fötterna och sendrag i vaderna alltmer ofta. Smärtan i benen, ryggen och nacken blev bara värre och värre samtidigt som tröttheten blev olidlig. Jag kunde inte ens minnas om jag någonsin hade känt mig pigg och utvilad. Jag hade glömt bort hur det känns och jag än idag inte fått känna den känslan igen. ADHD-tabletter och överdosering av koffein håller mig bara från att somna när jag blir för inaktiv under en diskussion.

2015 fick jag en smärta som kom som en blixt från himmelen. Jag fick en kraftig nervsmärta i svanken och övre bäckenet. Det brann, sved och blixtrade ner i benen. Jag gick från att känna mig superstark på gymmet till att knappt kunna lyfta vikterna på 3kg för att det gjorde så ont. Jag började att bli sjuk hela tiden, musklerna fick mjölksyra av ingenting, jag fick börja om min träning på 0 flera gånger och ALLA mina muskler blev så spända de kan bli utan att börja krampa.

Sedan dess har jag inte kunnat sitta, stå eller ligga utan att ha ont. Nervsmärtan finns där varje dag med en rad andra krämpor och jag har inte hittat någon lindring. Det värsta av allt har nog varit det faktum att jag aldrig riktigt har känt att någon tar mig på allvar. Ingen i vården har velat kolla på mig och andra med smärta vill alltid jämföra och försöka få det att framstå som att de har det värre. Vanligtvis med ursäkten att jag är ung och inte har råkat ut för en olycka. Jag har kämpat i flera år och skrikit efter hjälp men aldrig blivit tagen på allvar. Jag har gått från att tycka synd om mig själv och vilja ge upp till att bara vara rentav förbannad.

Det känns bitterljuvt att få min diagnos

Att få min diagnos är bitterljuvt. Det är aldrig kul att få beskedet att det man har är kroniskt men det är en lättnad att ha något att ta på. Även fast jag själv misstänkte det redan för flera år sedan. Nu kan ingen påstå att min smärta är inbillad eller att jag överdriver. Det gör det lättare för mig att acceptera smärtan och förhoppningsvis komma vidare. Jag har rätt till hjälp och kan kräva mer av min läkare. Det är bara så jävla tragiskt att det ska behöva gå så långt innan någon inser att man lider på riktigt.

Smärtläkaren var dock inte helt säker på om min nervsmärta berodde på just Fibromyalgin. Det gjorde till och med fruktansvärt ont när hon förde över en bomullstuss över mitt känsliga område. Hon tyckte inte heller att det var normalt med så pass spända muskler som jag har. Så hon skulle tänka över det och återkomma om vi ska gå vidare med det. Så länge får jag börja med Saroten som förhoppningsvis kan dämpa smärtan lite. Håll tummarna! Jag är trött på att ha ett liv kretsande runt min smärta och min trötthet.

Jag har Fibromyalgi och min smärta och trötthet är verklig. Du kanske inte ser den men tro mig, jag känner den konstant.